Doften når mig från de vita hyacinterna i köket där jag ligger i vardagsrummets soffa. I fönstret lyser stjärnan och ute är det grått. Jag surfar på min telefon. Det är en sån där dag då jag letar efter mer kunskap och vetenskapliga artiklar om mina diagnoser, hEDS och POTS.

Det tog drygt tio år med att komma fram till dessa diagnoser och även om jag längs vägen har fått flera andra känner jag mer och mer att jag hamnat rätt i bedömningen. Det jag läser mig till och det jag känner i min kropp stämmer överens. Efter knappt ett år med vetskapen om diagnoserna trodde jag att jag skulle må betydligt bättre med mindre smärta och mer energi. Där är jag inte idag, tyvärr. Därför letar jag, läser, söker och hungrigt matar mig med det som skrivs och sägs. Inte alla dagar, men vissa.

En viktig ingrediens i sjukdomsförloppet är acceptans, att landa i diagnoserna och bli vän med dem. De kommer ändå att vara mina följeslagare resten av mitt liv. Kan inte påstå att jag alltid lyckas. Att bli vän med sin fiende är svårt. Den här dagen bestämmer jag mig i alla fall för att bli medlem i riksförbundet för EDS, Ehrler-Danlos syndrom, (kortfattat; en bindvävssjukdom som i mitt fall orsakar min smärta). Här finns mer artiklar och föreläsningar att hämta om jag bara tecknar mitt medlemskap.

Den andra diagnosen, POTS, dysfunktion i det autonoma nervsystemet, (enkelt översatt: när allt det som styrs med automatik i kroppen inte funkar som det ska) ställer dagligen till det för mig med en trötthet som jag inte kan vila mig fri från. Med den kommer också hjärndimman, koncentrationssvårigheterna, min tröga mage, hjärtklappningarna, syn- och hörselförändringarna, överkänsligheten mot histamin och andra mindre angenäma symptom. På EDS hemsida hittar jag en föreläsning med en forskare och överläkare inom det här området. Headsetet åker på och jag lägger mig till rätta i soffan. Det är intressant att lyssna på någon som vet och kan. Efter en timme kommer han äntligen till det avsnittet jag längtar efter: behandling. Vad kan man göra för att underlätta och minska symptomen? Finns det ytterligare råd att följa, fler än de jag redan gör för att må bättre? Och vad kan jag vänta mig för resultat?

Presentationen är klar och besviket lägger jag ifrån mig telefonen. Det där med att tro att någon som kan, vet mycket och forskat i ämnet kan beskriva hur det känns och verkar för mig som sjuk kan jag glömma. På föreläsaren låter allt så enkelt. Det blir nästan till ett hån. Som pappersprodukt och i teorin funkar allt bra men i praktiken med en riktig kropp, verklig smärta och en bedövande trötthet fungerar det inte så lätt. Jag vet, för jag har testat råden.

Det är då jag inser att många högskolepoäng och mycket forskningstid inte alltid ger de bästa svaren. Och jag ser också vikten av en patientförening där jag kan kontakta någon som lever med samma diagnoser som jag och få reda på hur hen gör för att underlätta lidandet.

Även om jag inte önskar någon de här diagnoserna kan jag inte sluta fundera på vad som hänt om överläkaren, med spetskunskapen, också skulle insjukna i POTS och hur hans föreläsning då skulle låta.

Det plingar till i telefonen och jag får ett sms, en julhälsning från en vän. Hon avslutar med ‘Immanuel-Gud med oss’.

Det är jul och det är om Immanuel allt handlar om. Gud blir människa. Han vars namn är Barmhärtighet och Kärlek. Han lämnar sin tron, sin makt och sin härlighet en stund för att dela våra liv. Känna vår sorg. Bära smärtan tillsammans. Uppleva saknaden och ensamheten. Längta efter beröring. Bli ilsk och arg på orättvisorna. Glädja sig åt nära relationer. Och sprida ljus till alla.

Gud bli människa för att kunna vara MED OSS.

Immanuel!

(Den heliga natten är temat för Julnatten. Evangelietexten är hämtad från Luk. 2:1-20)